Lösevin görevi ve amaçları - Lösemi hastalığı ve vakfı

Sponsorlu Bağlantılar

LÖSEV' i kurmaktaki amacımız; lösemili ve kan hastası çocukların, sağlık ve eğitim başta olmak üzere her türlü ihtiyaçlarının sağlanmasına yardımcı olmak, bunun yanısıra, kalıtsal ve edinsel kan hastalıkları konusunda ulusal düzeyde tedavi, eğitim ve araştırma kurumları kurmak ve işletmektir. Türkiye'de her yıl 1000-1200 yeni lösemili çocuk vakası ortaya çıkıyor. Bu durum bazen dar bütçeli ailelerde ebeveyni lösemili çocuk ile diğer çocukları arasında seçim yapmaya kadar zorluyor. Bu sebeple vakfımız gerçekleştirdiği tüm faaliyetlerde, gelir elde etmenin yanısıra, lösemi hastalığını tanıtmayı, lösemili çocukların ve ailelerinin sıkıntılarını topluma aktarmayı ve bu vesileyle toplumu bilinçlendirmeyi amaçlamaktadır.

Lösemi hastası çocuklar ve onların imkanları sınırlı ailelerine umut olan LÖSEV Lösemili Çocuklar Vakfı 10. yılını kutluyor. Bu güne kadar 4000 lösemili ve ailelerine maddi ve manevi her türlü desteği veren LÖSEV, 10. yılında kamuoyunun dikkatini yükselen kanser olma riskine çekiyor. LÖSEV’in gündeminde ise arsa taleplerinin karşılıksız kalması nedeniyle hayata geçemeyen Lösemili Çocuklar Kenti Projesi’nin İstanbul’a taşınması ve ‘Türkiye Kemik İliği Bankası Projesi’ bulunuyor.

LÖSEV kurulduğu 8 Kasım 1998 tarihinden bu yana hayata geçirdiği projeler ve önümüzdeki dönem hedeflerini açıklamak için bir basın toplantısı düzenledi. İstanbul Hilton Oteli’nde gerçekleştirilen basın toplantısında konuşan LÖSEV Lösemili Çocuklar Vakfı Kurucusu ve Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Üstün Ezer;10 yıllık süreçte çağın hastalığı kanser konusunda kalıcı ve topluma güven veren projelerinden bir tanesi hariç tümünü hayata geçirdiklerini kaydetti. Türkiye’nin ilk ve tek Lösemili Çocuklar Hastanesi Lösante’yi açarak bugüne kadar 310 hastaya hiçbir ücret almadan baktıklarını anlatan Ezer, bir hastanın tedavi maliyetlerinin 150 bin YTL olduğu göz önünde bulundurularak toplamda 45 milyon YTL’lik hizmet sunduklarını kaydetti.

Kanserde tsunami dalgası

Önümüzdeki dönem projeleri hakkında da bilgi veren Dr. Üstün Ezer, lösemili çocuklar için kreş, hastane yapacaklarını belirterek, yıl içinde kansere karşı eylem planı, BM’de temsil sırasında tüm dünyanın ve Türkiye’nin kanser konusunda bilinçlendirilmesi sağlanmasını teklif edileceklerini açıkladı. Türkiye’de son yıllarda kanser ve lösemi hastalıklarının hızla arttığı uyarısında bulunan Ezer, yakın zamanda bir tsunami dalgası yaşanacağına dikkat çekti. Bu süreçte LÖSEV olarak üzerlerine düşen görevleri yapacaklarını belirten Ezer, öncelikle kanserin önlenmesi için çok büyük bir eylem planı hazırladıklarını kaydetti.

Doğan her çocuğa doku grupları cüzdanı

70 milyonluk Türkiye’de yaklaşık 50 bin kişilik sağlıklı veri bulunduğuna dikkat çekerek, Kemik İliği Bankası Projesi’ni hayata geçirmeyi planladıklarını açıklayan Ezer, bu rakamı 1 milyon kişiye çıkarmayı amaçladıklarını ifade etti. Akraba dışı kemik iliği bankası oluşturulmanın zorunluluğunu vurgulayan Ezer, “Türkiye geçmişte bu konuda çok kötü bir deneyim yaşamıştır. Halkımızın güveni sarsılmıştır. LÖSEV üniversitelerle işbirliği yaparak çok yakında bir kampanya oluşturacaktır. Büyük illerde yapılacak pilot çalışmalarla, kemik iliği bankası genişletilecektir. Doğan her çocuğun kimlik cüzdanı gibi kan gruplarının yanı sıra doku grupları da ücretsiz bakılarak bir banka oluşturulacaktır. Dünyadaki merkezlerle entegre çalışacak 5 milyonluk havuza ulaşılacaktır” dedi.

Lösemili Çocuklar Kenti Projesi

İstanbul’a da taşınıyor

Kamuoyunun gündemine 5 yıl önce getirdikleri Lösemili Çocuklar Kenti Projesi’nin LÖSEV’in tüm çabalarına rağmen arsa talebinin karşılıksız kalması nedeniyle hayata geçirilmediğini anlatan Ezer, projeyi İstanbul’a da taşıdıklarını açıkladı. Binlerce lösemi hastasına umut olması hedeflenen proje için Ankara’da Eskişehir yolunda bulunan arazi için yapılan başvuruların karşılıksız kaldığını anlatan Ezer şunları söyledi:

“Arsanın tapusunu istemiyoruz, kamu yararına çalışan bir vakıf olan LÖSEV’e tahsis edilmesini istiyoruz. Bunun için uygun arsalar bulundu. Ankara’da Eskişehir yolunda 15 km kadar şehir dışında ormanlık bir arazinin yanında Milli Emlak Genel Müdürlüğü’ne ait bir arazi teklif edildi. Tam 5 yıldır yazılı ve sözlü olarak talep edildi ancak her defasında başka ve gerçekleşmeyen nedenlerle öteleniyor. Konu maliye Bakanlığı da dahil tüm yetkilere iletildi. Ankara’daki taleplerimiz sonuçsuz kalınca İstanbul Burgaz’da yine Milli Emlak Genel Müdürlüğü’ne ait 13 dönüm bir sağlık alanın talebi yapıldı. Tüm alt yapıları ve mimari statik projeleri hazır olan bu kenti, inşaat izninin verilmesinden itibaren 18 ay içerisinde tamamlayarak hizmete açmak arzusundayız.”

“Tek rant, lösemili bir çocuğumuzun hayatıdır”

Devletten arsa dışında hiçbir beklentileri olmadığını vurgulayan Ezer, projeyi kendi kaynakları ve karşılıksız hibelerle gerçekleştireceklerinin altını çizdi. “Bu projede alışveriş merkezleri, dükkanlar, villalar yok. Buradaki tek rant, lösemili bir çocuğumuzun hayatıdır. Ve hiç bir gayrimenkul lösemili bir çocuğun hayatından daha kıymetli olamaz” diyen Ezer, hayata geçmesi için internet ortamında başlatılan kampanyaya 7.5 milyon kişinin destek verdiği proje için yeni imza kampanyasına daha start verdiklerini duyurdu. Bu merkezde tüm sağlık hizmetleri kar amaçsız yürütülecek ve tamamen ücretsiz olacaktır.

Vergi yükü

LÖSEV’in Bakanlar Kurulu kararınca vergi muafiyeti tanınan, kar gözetmeden kamu yararına çalışan ve devletin sırtındaki yükü paylaşan bir vakıf olmasına karşın çok ciddi bir vergi yükü ile karşı karşıya kaldığını ifade eden Ezer, 2007 mali yılı içerisinde stopaj, muhtasar vergisi, KDV, SSK ve vakıflar teftişi dahil 1 trilyon 234 milyar Türk lirası (1.234.107.-YTL) ödediklerini açıklayarak, 2008 yılında yapılacak yatırımlara ödenecek KDV artışı ile bu rakamın 2 trilyon Türk lirasını aşmasının beklendiğini kaydetti.

Yüzde 87’si fakir aile çocuğu

LÖSEV’in 10 yıldır kendisine başvuran tüm hastalar ve yakınlardan aldığı bilgileri kayıt altına aldıklarını belirten LÖSEV Genel Koordinatörü Hülya Ünver de elde ettikleri istatistikler hakkında bilgi verdi. Lösemi hastalığına yakalananların yüzde 87’sinin yoksul aile çocuğu olduğu ve bunların yüzde 11’inin hiç geliri olmadığını anlatan Ünver, her yeni tanı alan lösemili çocuğa 2 bin YTL karşılıksız sağlık yardımı yaptıklarını söyledi. 2006 - 2007 yılında vakfa başvuran yeni hasta sayısının 1260, maddi ve sosyal destek alanların sayısının 3864 olduğunu belirten Ünver, “Aynı dönemde yapılan sağlık ve tedavi yardımlarımız 4 milyon 397 bin YTL. Vakfımızca yapılan eşya - gıda – giysi, yol ve aile yardımları ile ayni yardımlar, sosyal etkinlikler, elektronik eşya, eğitim, kömür ve diğer yardımları yaklaşık 10.206.244 YTL’dir. Geliştirdiğimiz uluslararası projelerle elde edilen miktar 738 bin Euro’dur” diye konuştu.

Lösemili çocuklara özel eğitim

LÖSEV’in hasta çocukların sadece tedavileri ile değil her türlü eğitim, kişisel ve sosyal gelişimleri ile de ilgili çalışmalar yürüttüğünü kaydeden Ünver, bu doğrultuda İstanbul, Ankara ve Diyarbakır’da faaliyet gösteren Lösemili Çocuklar Okulları ile 200 çocuğa hizmet verildiğini belirtti. Tedavileri süresince lösemili çocukların eğitimlerinin aksamaması için MEB müfredatı dışında resim, müzik, İngilizce, bilgisayar, dans, drama, kültür-sanat, matematik, Türkçe dersleri verildiğini anlatan Ünver, “Çocukların her türlü ihtiyacı ve okula geliş gidişleri LÖSEV tarafından karşılanmaktadır. Öğrencilere her ay 200 YTL eğitim bursu verilmektedir” dedi.

2 binden fazla aile konuk oldu

Çağın hastalığı kanserle mücadele de sadece hastanın değil tüm ailenin olumsuz etkilendiğini vurgulayan Ünver, ailelerin bu süreci atlamalarını sağlayabilmek için yürüttükleri çalışmalar kapsamında Lösemili Çocuklar Konağı’nı açtıklarını ve burada Ankara dışından gelen çocukların ailelerinin ücretsiz kaldıklarını ifade etti. Çocukların tedavileri sıralarında hastane koridorları ya da bahçelerinde uyumak zorunda bırakılan ailelerin mağduriyetlerini gidermek istediklerini anlatan Ünver şöyle konuştu: “LÖSANTE dışındaki hastanelerde tedavi alan lösemili çocukların anne ve babaları aylarca aç, susuz sokaklarda ve hastane sandalyelerinde yatmaktadırlar. Hem onlar hem de Ankara dışından gelen aileler için açtığımız Lösemili Çocuklar Konağı tamamen parasız konaklama hizmeti vermektedir. Açıldığından bu güne kadar 2 bin 451 aile misafir olmuştur.”

Hastalığı yenenlere ve annelere iş imkanı

“Lösemili çocuklarımızın annelerine ve gençlerimize “balık tutmayı” öğreterek meslek sahibi yaptırıyoruz” diyen Ünver, dikiş, el sanatları, pastacılık ve kilimcilik konularında üretim yapmaları için atölyeler açtıkları lösemili hasta annelerinden 100’den fazlasının bu atölyelerde görev aldığını bildirdi. Gençlere Meslek Edindirme Kursları ve İş Olanakları sağladıklarını da anlatan Ünver, lösemi canavarını yenen gençlere sahip çıkarak, onlara vakıf içerisinde kadro açtıklarını ve sosyal güvencelerini sağlayarak, maaşlarını ödediklerini kaydetti.